Závažné onemocnění EB mění život celé rodiny. Maminka s malou Vaneskou si však uvědomují, že ne všechny změny jsou negativní

Vaneska trpí od narození nemocí motýlích křídel. Především na chodidlech se jí tvoří velké rány, které ji omezují na každém kroku. I obout ponožku je bolestivá a náročná procedura. Pro Vanesčiny rodiče byla zpráva o nemoci jako blesk z čistého nebe, který jejich život změnil v mnoha ohledech. Ne všechny jsou však negativní.

Přestože je nemoc motýlích křídel vrozené a dědičné onemocnění, nelze jej v rodině, kde se zatím nemoc nevyskytla, vyšetřit před narozením. Díky rychlému a správnému určení diagnózy se Vaneska s maminkou Markétou dostaly již pár dní po porodu do péče specializovaného EB Centra v Brně. Markéta se musela naučit ošetřovat puchýřky a rány na těle své malé holčičky. Několikahodinové převazy se pak staly součástí jejich každého dne.

Naštěstí se u Vanesky projevy nemoci pomalinku zmírňují. Největším problémem zůstávají zranitelná a velmi bolavá chodidla. Vaneska je moc chytrá a přátelská holčička. Ráda tráví čas se svými kamarádkami. Když se ale rozhodne jít s dětmi na procházku nebo na hřiště, druhý den se kvůli novým puchýřům a otevřeným ranám nemůže na nohy vůbec postavit.

Zdroj: debra-cz.org Závažné onemocnění mění život celé rodiny. Ne všechny změny jsou však negativní. Maminka Markéta si uvědomuje, co jí narození dcery s nemocí motýlích křídel do života přineslo. Byla to například i změna profese. Děti s nemocí motýlích křídel potřebují často pomoc s mnoha běžnými věcmi a to nejen doma, ale i ve škole. Najít vhodného asistenta nebývá snadné. A proto se Markéta rozhodla zvýšit si kvalifikaci a stala se asistentkou pedagoga. Nyní pracuje ve škole, kam chodí Vaneska, kde má na starosti i jiné děti, které potřebují její pomoc. Nikdy dřív by ji nenapadlo pracovat ve školství. Nyní ji její nová práce moc baví a naplňuje.

Dalším pozitivem, které Markéta vnímá je „DEBRA rodina“ – komunita lidí, kterým do života zasáhla nemoc motýlích křídel. Rodiny z celé republiky se setkávají na akcích organizovaných pacientskou organizací DEBRA a vzniká tu řada přátelství. Rodiče malých pacientů i pacienti samotní jsou pak v kontaktu celoročně a vědí, že se mohou kdykoli obrátit na někoho, kdo jejich problémy zná osobně, poradit se, postěžovat si, ale také se společně radovat a smát.

O Vanesku a její potřeby se kromě rodiny stará také charitativní organizace DEBRA CZ. Pokud byste tedy chtěli Vanesce a ostatním nemocným motýlkům pomoci, navštivte jejich webové stránky nebo facebookový profil.