Závažné onemocnění EB mění život celé rodiny. Maminka s malou Vaneskou si však uvědomují, že ne všechny změny jsou negativní
![Závažné onemocnění EB mění život celé rodiny. Maminka s malou Vaneskou si však uvědomují, že ne všechny změny jsou negativní](https://cdn.jenzeny.cz/data/image/title/2019/11/5ddac2b59a9b8.jpg?1574617781)
Vaneska trpí od narození nemocí motýlích křídel. Především na chodidlech se jí tvoří velké rány, které ji omezují na každém kroku. I obout ponožku je bolestivá a náročná procedura. Pro Vanesčiny rodiče byla zpráva o nemoci jako blesk z čistého nebe, který jejich život změnil v mnoha ohledech. Ne všechny jsou však negativní.
Přestože je nemoc motýlích křídel vrozené a dědičné onemocnění, nelze jej v rodině, kde se zatím nemoc nevyskytla, vyšetřit před narozením. Díky rychlému a správnému určení diagnózy se Vaneska s maminkou Markétou dostaly již pár dní po porodu do péče specializovaného EB Centra v Brně. Markéta se musela naučit ošetřovat puchýřky a rány na těle své malé holčičky. Několikahodinové převazy se pak staly součástí jejich každého dne.
Naštěstí se u Vanesky projevy nemoci pomalinku zmírňují. Největším problémem zůstávají zranitelná a velmi bolavá chodidla. Vaneska je moc chytrá a přátelská holčička. Ráda tráví čas se svými kamarádkami. Když se ale rozhodne jít s dětmi na procházku nebo na hřiště, druhý den se kvůli novým puchýřům a otevřeným ranám nemůže na nohy vůbec postavit.
O Vanesku a její potřeby se kromě rodiny stará také charitativní organizace DEBRA CZ. Pokud byste tedy chtěli Vanesce a ostatním nemocným motýlkům pomoci, navštivte jejich webové stránky nebo facebookový profil.