Kategorie Nemoc motýlích křídel

20letá Brazilka bojuje od narození s nemocí motýlích křídel. Fernanda Tanajura svůj příběh vypráví na Instagramu

20letá Brazilka bojuje od narození s nemocí motýlích křídel. Fernanda Tanajura svůj příběh vypráví na Instagramu Nemoc motýlích křídel. Přesně tuto diagnózu si brazilská dívka Fernanda Tanajura vyslechla již v raném dětství. I když její tělo “zdobí” bolestivé puchýře, o které se musí dennodenně starat, je pozitivně naladěná. Fernanda Tanajura se svůj život snaží užívat se vším, co přináší. Tato silná dívka je pro mnohé velkou inspirací.

Tímto onemocněním trpí jen pár desítek lidí na světě. Kvůli své nemoci je Lukáš odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů

Tímto onemocněním trpí jen pár desítek lidí na světě. Kvůli své nemoci je Lukáš odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů Lidí se stejnou diagnózou, jakou trpí Lukáš, je na celém světě jen několik desítek. Vedle křehké a zranitelné kůže jsou postiženy i jeho svaly. Ty kvůli tzv. dystrofii ztrácejí svou funkci a jsou velmi slabé. Lukáš je odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů.

Závažné onemocnění EB mění život celé rodiny. Maminka s malou Vaneskou si však uvědomují, že ne všechny změny jsou negativní

Závažné onemocnění EB mění život celé rodiny. Maminka s malou Vaneskou si však uvědomují, že ne všechny změny jsou negativní Vaneska trpí od narození nemocí motýlích křídel. Především na chodidlech se jí tvoří velké rány, které ji omezují na každém kroku. I obout ponožku je bolestivá a náročná procedura. Pro Vanesčiny rodiče byla zpráva o nemoci jako blesk z čistého nebe, který jejich život změnil v mnoha ohledech. Ne všechny jsou však negativní.

"Často se mi tvoří bolestivé puchýře v puse,“ říká 23letá Katka s nemocí motýlích křídel. I tak je Katčin život plný krásných chvil

"Často se mi tvoří bolestivé puchýře v puse,“ říká 23letá Katka s nemocí motýlích křídel. I tak je Katčin život plný krásných chvil „Možná to tak nevypadá, ale mám nemoc motýlích křídel. Zraní mě, když si neopatrně sednu na pohovku. Tvrdé sousto mi strhne jícen. Nedokážu spolknout pilulku. A nedokážu ji rozdrtit, aniž bych si udělala puchýř na ruce. Přesto hraju na saxofon. Studuju konzervatoř a hraju s kapelou. Mám super rodinu, kamarády a Debru. Bez nich bych to nedala.“

Příběh 5leté Verunky s nemocí motýlích křídel: Každý den prožívá mnoho bolesti, přesto je statečná a usměvavá holčička

Příběh 5leté Verunky s nemocí motýlích křídel: Každý den prožívá mnoho bolesti, přesto je statečná a usměvavá holčička Verunka je pětiletá holčička s blonďatými vlásky. Každé ráno jí maminka před cestou do školky plete dva malé copánky.