Tímto onemocněním trpí jen pár desítek lidí na světě. Kvůli své nemoci je Lukáš odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů
Lidí se stejnou diagnózou, jakou trpí Lukáš, je na celém světě jen několik desítek. Vedle křehké a zranitelné kůže jsou postiženy i jeho svaly. Ty kvůli tzv. dystrofii ztrácejí svou funkci a jsou velmi slabé. Lukáš je odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů.
Tak jako je rozmanité a pestré zbarvení křídel motýlů, tak různorodé mohou být projevy onemocnění, kterému se říká nemoc motýlích křídel. Zjednodušeně lze říci, že se jedná o skupinu onemocnění, která mají společnou křehkost kůže a tvorbu puchýřů. V České republice žije asi 300 pacientů s různými formami nemoci, s různou závažností.
Lukáš je vzácný mezi vzácnými.... V jeho případě jsou vedle kůže postiženy také svaly. Ty kvůli tzv. dystrofii ztrácejí svou funkci a jsou velmi slabé. Takových případů nemoci motýlích křídel je na celém světě jen několik desítek. Lukáš je odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů. Ochabující svaly Lukáškovi nedovolují nejen stát, ale ani rovně sedět. Špatně fungují i svaly, které mají na starosti polykání nebo vylučování.
O Lukáška a jeho potřeby se kromě rodiny stará také charitativní organizace DEBRA CZ. Pokud byste tedy chtěli Lukáškovi a ostatním nemocným motýlkům pomoci, navštivte jejich webové stránky nebo facebookový profil.
