20letá Brazilka bojuje od narození s nemocí motýlích křídel. Fernanda Tanajura svůj příběh vypráví na Instagramu

Nemoc motýlích křídel. Přesně tuto diagnózu si brazilská dívka Fernanda Tanajura vyslechla již v raném dětství. I když její tělo “zdobí” bolestivé puchýře, o které se musí dennodenně starat, je pozitivně naladěná. Fernanda Tanajura se svůj život snaží užívat se vším, co přináší. Tato silná dívka je pro mnohé velkou inspirací.

Na svůj stav spojený s nemocí motýlích křídel si zvykla

20letá Fernanda Tanajura z brazilského města Livramento de Nossa Senhora se s nemocí motýlích křídel již narodila. Tuto diagnózu vzácného vrozeného dědičného onemocnění jejím rodičům potvrdili sami lékaři, když byla Fernanda ještě malá holčička. 

Jelikož tato 20letá dívka žije s nemocí motýlích křídel neboli epidermolysis bullosa congenita celý život, na stavy, které tato nemoc přináší, si podle svých slov zvykla. Fernanda Tanajura má velmi citlivou, jemnou a snadno zranitelnou kůži. I mírné tření nebo tlak jsou u ní příčinou bolestivých puchýřů, boláků nebo otevřených ran na pokožce nebo vnitřních sliznicích.

Nemoc motýlích křídel se dále projevuje trvalou bolestí, tuhnutím kloubů, vypadáváním vlasů, jizvením kůže, potrhaným jícnem, boláky v dutině ústní nebo puchýři na chodidlech.

Denní rutinou je pro ni přísná péče o pokožku

V důsledku nemoci motýlích křídel má Fernanda na svém těle puchýře a vředy. Aby měla svůj stav pod kontrolou, musí se o svou pokožku každý den poctivě starat. Tato přísná péče spočívá v prvé řadě v promazávání speciálními krémy, díky kterému se kůže zvlhčí.

Fernanda si navíc musí převazovat všechny vředy a boláky a použité obvazy každý den měnit. Pokud se její stav zhorší, musí okamžitě vyhledat lékařskou pomoc.

Nejhůře postiženou oblastí Fernandina těla jsou ruce, které jsou vystaveny největšímu tření. V důsledku tohoto tření a nedostatečného pohybu svaly na dívčiných rukou chřadnou a dochází u nich ke svalové atrofii.

Na Instagramu šíří povědomí o nemoci motýlích křídel

Fernanda Tanajura je od roku 2014 aktivní na Instagramu, kde otevřeně vypráví svůj příběh o boji s nemocí motýlích křídel. “Miluji fotografování a nikdy jsem se toho nebála. Myslím, že zveřejňování příspěvků na Instagramu pro mě bylo od počátku velmi přirozené. Dostávám tolik pozitivních komentářů a ostatní lidé mě chválí za to, jak k sobě přistupuji. Nepotřebuji soucit a nechci se zalíbit všem, respekt je pro mě ale zásadní,” uvedla brazilská dívka pro portál Metro. 

Fernanda Tanajura je na sociálních sítích reprezentantkou lidí trpících onemocněním motýlích křídel. “Moje rodina a přátelé mě v tom, co dělám, podporují. Můj stav mi nikdy nebránil ve spojení s druhými lidmi,” dodala mladá Brazilka. Tato krásná dívka je momentálně single. Jak ale říká, nemoc motýlích křídel nikdy neovlivnila žádný z partnerských vztahů, které v minulosti měla.

Zdroj: Instagram.com/nandatanajura, Metro.co.uk