Chlapec Carson Kuolt nikdy v životě nezaplakal. Vlivem vzácného onemocnění necítí bolest ani změnu teplot

Chlapec Carson Kuolt nikdy v životě nezaplakal. Vlivem vzácného onemocnění necítí bolest ani změnu teplot Zdroj: Facebook.com | Dina Hernandez Kuolt

Každý rodič si nepřeje nic jiného, než aby jeho miminko přišlo na svět zdravé. Také americkým manželům Kuoltovým se narodil na první pohled zdravý chlapeček Carson. V průběhu let si však všimli, že jejich Carson nepláče, ani když se zraní nebo mu lékař odebírá injekční stříkačkou krev. Chlapec totiž trpí velmi vzácným genetickým onemocněním CIPA.

Působil jako usměvavé miminko. Změna nastala po prvním očkování

Když se Carson Kuolt narodil, nic nenasvědčovalo, že bude vážně nemocný. Na rodiče i na lékaře působil jako usměvavé zdravé miminko. Vše se ale v průběhu času změnilo. První zvláštní situaci s ním jeho rodiče zažili tehdy, když svého synka vzali na očkování.

Ostatní děti poté, co jim injekční stříkačka propíchne kůži, pláčou a jsou k neutěšení, Carson však neuronil ani slzičku. Ošetřující lékařka však celou záležitost vzala na lehkou váhu a mávla nad ní rukou.

Zdroj: Facebook.com | Dina Hernandez Kuolt Při krmení si ukousl špičku jazyka

Vážnější situace nastala o několik měsíců později, kdy vyděšení rodiče přivezli malého Carsona se zakrvácenými ústy na pohotovost. Carson si totiž během krmení ukousl část jazyka. I tehdy malé batole vůbec neplakalo. Carson prošel řadou vyšetření, lékaři však u něj nic nezjistili.

Jak Carson rostl, potkala jej řada karambolů, u kterých bolest nijak neprojevoval. To už jeho rodičům nedalo. Obrátili se proto na neurology, kteří mu udělali celou řadu testů. Díky tomu konečně přišli na to, co Carsonovi ve skutečnosti je.

Zdroj: Facebook.com | Dina Hernandez Kuolt Neurologové zjistili, že trpí onemocněním CIPA

Carson Kuolt trpí mimořádně vzácným genetickým onemocněním zvaným CIPA (Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis - česky vrozená necitlivost na bolest s anhidrózou). To znamená, že necítí bolest ani změnu teplot. Nedokáže tak od sebe rozlišit vysokého teploty ani chlad. Anhidróza znamená, že se jeho tělo nepotí. Absence potu tak zhoršuje termoregulační schopnosti jeho těla. 

Zdroj: Facebook.com | Dina Hernandez Kuolt

Carsonovi rodiče žijí v neustálém strachu

Carson si tak může v důsledku absence bolesti kdykoliv ublížit, aniž by to věděl. Jelikož necítí změny teplot a jeho tělo se nepotí, může se navíc velmi snadno přehrát nebo podchladit. Právě proto jej jeho rodiče hlídají jako oko v hlavě. Šance, že se narodí dítě s touto diagnózou, je přitom 1:125 milionům.

Z Carsona Kuolta je v současnosti teenager. Jeho rodiče se jej snaží chránit, jak nejlépe mohou. Jelikož se jeho nemoc nedá léčit, žijí v neustálém strachu, že se jejich synovi může cokoliv stát.

Autor:
Publikováno: 29. 7. 2020 10:09 Nahlásit obsah