Čtyřletá Harper Foy se narodila s harlekýnovou ichtyózou. V rámci osvěty svého onemocnění se stala dětskou modelkou

Když Harper Foy přišla na svět, všem bylo na první pohled jasné, že to není zdravé miminko. Holčička bohužel trpí vzácným onemocněním kůže zvaným harlekýnová ichtyóza. Se svým životním údělem se snaží vypořádat, jak se dá. Má milující rodiče a v rámci veřejné osvěty svého onemocnění dělá dětskou modelku.

Harlekýnová ichtyóza postihuje jedno dítě z 500 tisíc

S Harper Foy, která se narodila v roce 20. září 2015 v americkém Seattlu, se osud vůbec nemazal. Do vínku jí dal harlekýnovou ichtyózu, což je velmi vzácné genetické onemocnění, které postihuje zhruba jedno dítě z 500 tisíc narozených. 

Jak se tato choroba projevuje? Harper má na celém povrchu svého těla suchou a velmi šupinatou pokožku, která jí neustále praská a odlupuje se. Velmi tvrdá a silná kůže, která tvoří velké desky oddělené hlubokými trhlinami, změnila tvar jejích očních víček, úst, nosu a uší. Tato čtyřletá holčička má dále problémy s krevním oběhem a dýcháním a kůže jí také výrazně omezuje pohyb.

Harper potřebuje 24hodinovou péči

Harper má naštěstí milující rodiče, kteří se o ni intenzivně starají a snaží se o to, aby byl její zdravotní stav přiměřený. Harpeřina maminka každý den věnuje několikahodinovou péči o její pokožku, kterou se snaží udržovat stále hydratovanou. Třikrát až čtyřikrát za den tak Harper musí absolvovat speciální hydratační koupel, poté ji maminka natírá hydratačním krémem. Pro Harper je důležitý také pitný režim, na který její máma trpělivě dohlíží.

“Koupel a hydratační mast brání tomu, aby Harpeřina kůže zesílila, ztvrdla a popraskala. Její tělo vytváří stále novou a novou pokožku. Musíme se o ni proto starat 24 hodin denně,” popisuje maminka Angie, která aby péči o svou dcerku Harper zvládla, pracuje z domu jako realitní makléřka.

Intenzivní péče je rozhodně na místě. Kdyby měla Harper suchou a popraskanou kůži, mohla by se do jejího těla dostat život ohrožující infekce. Této holčičce navíc již v minulosti hrozilo, že jí harlekýnová ichtyóza připraví o ruce a nohy. Naštěstí jí lékaři amputovali “pouze” špičky prstů.

Harper se v rámci osvěty věnuje dětskému modelingu

Jelikož je harlekýnová ichtyóza způsobená mutací DNA, není infekční. Což ale spousta lidí neví, a tak se rodina malé Harper na veřejnosti setkává s nevhodnými reakcemi lidí. “Lidé o této nemoci skoro nic neví. Proto se na naši Harper dívají s velkými obavami a mají strach, že by je naše dcerka mohla nakazit,” říká maminka Angie.

Rodiče malé Harper jsou nadšeni z každého pokroku, který jejich milovaná dcerka udělá. Tato holčička dostala díky své odlišnosti nabídku od několika modelingových agentur. Pózuje však i své mamince, která sdílí fotky Harper na speciálním instagramovém profilu @harper.incredible.

“Čím víc budeme sdílet náš příběh, tím víc budou lidé o této nemoci vědět a nebudou se bát. Navíc chceme, aby i sama Harper věděla, že je krásná uvnitř i zvnějšku,” dodává dívčina máma Angie.