Zemřela holčička Sophia s Rettovým syndromem. Otec jí na rozloučenou napsal dojemný dopis

Sophia Weaver z americké Severní Karolíny se narodila se vzácným neurologickým onemocněním zvaným Rettův syndrom. Kromě toho trpěla deformací tváře. Její rodiče se o ni s láskou starali celých deset let. Navzdory příkladné péči rodiny a lékařů však tato holčička bohužel zemřela. Její otec Mark Weaver jí na rozloučenou napsal dojemný dopis.

Sophia Weaver podlehla vážnému onemocnění v pouhých 10 letech

Ač byla Sophia Weaver velmi nemocná, její rodiče a sourozenci jí nesmírně milovali. Tato dívka se bohužel dožila pouhých deseti let. A to kvůli diagnóze zvané Rettův syndrom. Toto vzácné neurologické onemocnění totiž neumožnilo, aby Sophia žila běžným životem.

Sophia měla deformovaný obličej a končetiny, nemoc ovlivnila motorické centrum jejího mozku a nebyla schopná také plynule mluvit. V důsledku svého onemocnění měla také časté záchvaty dušení. Její rodiče jí proto museli být nablízku celých 24 hodin. Navzdory tomuto trápení si však užívali každičkou chvilku, kterou s ní mohli být.

Desetiletá Sophia bohužel svůj boj s nemocí prohrála. A to kvůli vážným problémům s dýcháním a kvůli infekci dýchacích cest. I po smrti své dcerky její maminka Natalie bojuje za to, aby společnost začala více akceptovat děti i dospělé s těžkým postižením nebo s deformací tváře. Natalie totiž ví, že tito lidé to mají v životě těžké a že společnost jimi mnohdy opovrhuje.

To Mark Weaver, otec zemřelé holčičky, napsal dojemný dopis, ve kterém se snaží se smrtí své dcerky co nejlépe vypořádat. V tomto dopise popisuje poslední momenty, které se svou milovanou Sofií prožil. Z tohoto textu přímo prýští emoce. Není totiž nic horšího, než když rodič ztratí své milované dítě.

“Když Sophia zemřela, byl jsem překvapený ze své reakce”

Když moje dcera Sophia naposledy vydechla v 22:35, tělem se mi prohnala zvláštní energie. Kdybyste se mě dříve zeptali, jak budu reagovat, když uvidím své dítě naposledy vydechnout, řekl bych vám, že se zhroutím a se slzami v očích budu lapat po dechu. Místo toho jsem byl silný a zaměřil jsem se na jednu věc. Moje úloha a cíl byly jasné, musel jsem se postarat o svou malou holčičku, protože nikdo jiný by to nedokázal. Zavolal jsem zdravotní sestře a pohřební službě. Uklidnil jsem svou ženu Natalii a celou rodinu. Ještě jsem Sophii odstřihnul dlouhý pramen jejích nádherných vlasů, aby nám něco z ní zůstalo navždy.

Odnesl jsem ji dolů po schodech na lehátko, které tam na ni čekalo. Kolem druhé hodiny ráno její tělo odvezlo vozidlo pohřební služby, které jsem svým autem následoval. Ráno jsem se vrátil a vyplnil všechny potřebné dokumenty. Moje síla a soustředění tehdy byly nečekané navzdory tomu, že šlo o nejtěžší věc, kterou jsem kdy musel v životě udělat. Sophia tehdy potřebovala svého otce ještě naposledy.

“Jsem sobec, chtěl bych svou dceru opět držet v náručí”

Od smrti naší Sophie uteklo šest měsíců (měli jsem však pocit, že to je o mnoho déle). Byl jsem na několika sezeních u psychologa, abych se vyrovnal se smutkem. Od té doby, co moje holčička zemřela, jsem se ještě pořádně nevyplakal a neukázal ostatním svůj smutek.

Velmi těžko ukazuji ostatním svou zranitelnou stránku a projevuji emoce. Neznám žádné triky, jak tento mechanismus spustit. Namísto smutku se zaměřuji na svou ženu Natalii, moje děti i práci. Sophia by měla v říjnu narozeniny, potom následovaly Vánoce a toto období pro mě bylo o dost těžší, než jsem myslel. Cítil jsem, že ta bolest a smutek nikdy neskončí a bylo to na mě vidět. Nikdy předtím jsem neměl deprese a úzkostné stavy, ale právě teď na mě dopadl velmi hluboký smutek.

Už nikdy si nebudu moci svou Sophiu pochovat nebo políbit ji na tvář. Ta bolest, kterou mi to způsobuje, je nesnesitelná. Její ztráta mi přináší dva druhy pocitů. Zatímco bolest ze ztráty je obrovská, na druhou stranu se mi ulevilo, že už si moje dceruška neprožije žádnou bolest, žádnou další operaci nebo život ohrožující zdravotní problémy. Jako velký sobec bych chtěl mít svou Sophiu v náručí. To se už ale nestane a naučit se s tím žít je jednou z mých úloh, jak se vyrovnat se smutkem.

“Rozdávala úsměv, i když žila život plný bolesti”

Sophia byla velkou bojovnicí už od svého narození. Ničeho se nebála, a to nás překvapovalo. Dodávala mi sílu, kterou jsem potřeboval na to, abychom o ni s mou ženou mohli pečovat i vzhledem k nepředvídaným komplikacím jejího onemocnění. Postupem času jsem měl o svou dcerku stále větší strach. Její diagnóza nám napovídala, že tu s námi dlouho nebude.

Sama Sophia nám vysvětlila, že není důležité, kolik dní žijeme. Mnohem důležitější je láska a zkušenosti, které si navzájem dáváme. Sophia byla obklopená láskou a lidé, kteří ji milovali, neustále bojovali o to, aby se měla dobře. Myslím, že ve svém srdíčku pro mě měla své speciální místo, protože ji nedokázal rozesmát nikdo tak jako já. Rozdávání úsměvu v životě plném bolesti je velkým darem. Sophia mi chybí každý den. Byla mou hvězdičkou. Jsem velmi šťastný, že jsem mohl být jejím otcem.

S pozdravem,

tatínek