Xeroderma pigmentosum: Mladá dívka trpí "upířím syndromem“, může ji zabít slunce

Xeroderma pigmentosum: Mladá dívka trpí "upířím syndromem“, může ji zabít slunce Zdroj: Dailymail.co.uk

Většina z nás se těší na první jarní paprsky a už se nemůžeme dočkat, až své tělo vystavíme v létě na pláži. Zatímco si užíváme sluníčka, někteří lidé toto štěstí nemají. Tak jako Lizzie Tenneyová, která má extrémní alergii na denní světlo. Než vyjde ven, měří intenzitu UV záření a pak si oblékne speciální oblek. V opačném případě by nepřežila.

Slunce, které zabíjí: Xeroderma pigmentosum souvisí s rakovinou kůže

22letá dívka Lizzie Tenneyová z amerického Utahu trpí velmi vzácným onemocněním zvaným xeroderma pigmentosum.  V tomto případě je jednou z milionu. Už jako malá nebyla jako ostatní děti. Při kontaktu se sluníčkem jí začaly naskakovat velké pihy, červenala jí pokožka a následně se začaly objevovat velké bolavé puchýře.

Na to, že tato dívka trpí xerodermou pigmentosum, však lékaři přišli až v jejích 12 letech, protože se před tím s touto nemocí nesetkali. Mezitím se u Lizzie bohužel rozjelo rakovinové bujení. Stejná nemoc se navíc objevila také u Lizzieny neteře – vzhledem ke zkušenostem rodiny se u ní xeroderma podchytila včas už v jejích 7 letech. Díky tomu se u této další holčičky nevyvinula rakovina kůže.

Zdroj: Dailymail.co.uk

Povinná výbava: Speciální kombinéza, která nepropouští UV záření

Lizzie Tenneyová má jako jedna z milionu vzácnou nemoc xeroderma pigmentosum, v důsledku které je alergická na sluneční záření. Tuto 22letou dívku může sluníčko dokonce zabít. Aby mohla jít na čerstvý vzduch, měří si každý den pomocí speciálního přístroje intenzitu UV záření. Když je UV záření v normě, oblékne se do speciální kombinézy, která toto škodlivé záření nepropouští, a dále si nasadí speciální klobouk a rukavice.

Ačkoliv si Lizzie musela odmalička zvyknout na to, že je jiná, a snaží se dodržovat všechna pravidla toho, aby se její nemoc nezhoršovala, podstoupila dosud už 43 operací. Všechny tyto operace se bohužel týkaly odstranění rakovinových nádorů kůže.

„Už 22 let jsem aktivní hlavně v noci. Abych mohla přes den fungovat, je to pro mě i pro mou rodinu velmi náročné. V oknech našeho domu, stejně jako na autě, máme nainstalované ochranné UV filmy. Když chci jít ven za svými kamarády, musí jít má ochranná kombinéza se mnou. Je to velmi těžké,“ líčí svůj život Lizzie.

Zdroj: Dailymail.co.uk

Nemoci xeroderma pigmentosum se přezdívá „upíří syndrom“

Na světě najdete zhruba pět tisíc až deset tisíc případů onemocnění xerodermou pigmentosum. Člověk trpící touto nemocí má v zásadě poškozenou přirozenou regeneraci kůže. Když jeho pokožku poškodí ultrafialové záření, jeho tělo nedokáže takto poničené buňky opravit a škody na kůži se stále zhoršují. Na kůži se nejprve objevují puchýře, v těžších případech pak rakovinové nádory. Na tuto nemoc do dnešní doby neexistuje žádná léčba.

Jelikož je xeroderma pigmentosum částečně dědičnou chorobou, trpěli jí v minulosti také někteří naši předci. Neexistovaly však žádné speciální kombinézy nepropouštějící UV záření. Aby tito lidé mohli žít, byli odkázáni na věčnou tmu. Často měli obrácený biorytmus, fungovali hlavně v noci a přes den spali. Proto se této nemoci přezdívá také „upíří syndrom“.

Autor:
Publikováno: 3. 4. 2019 14:14 Nahlásit obsah
Loading...